Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) | |
CATEGORÍA | REGISTRO DE LAS FUENTES A LA LUZ DE LA NORMA |
Artículos de revista | 1. Sferco DA, Naser C, Robledo H, Fili T, et al. Fibrodisplasia Osificante Progresiva: pautas para su reconocimiento. Arch Argent Pediatr [internet]. 2001; 99(3): 249-252 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2001/arch01_3/249.pdf 2. Ávila AC, Cisneros CB. Fibrodisplasia Osificante Progresiva: reporte de un caso y revisión de la bibliografía. Med Int Mex [internet]. 2009; 25(3): 245-247 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.nietoeditores.com.mx/download/med%20interna/may-jun2009/MI3_14.pdf 3. Kaplan FS, Glaser DL, Shore EM, Mitchell D, et al. The medical management of Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: current treatment considerations. Clin Proc Third Intl Symp FOP [internet]. 2001 Jul; 1(1): 1-52 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.oocities.org/pedrogs7/fop_archivos/fop.pdf 4. Coronel DL, Maldonado R, Carreño R, Gamboa JD. Miositis osificante progresiva con buena respuesta a tratamiento con esteroide intravenoso. Med Hosp Infant Mex [internet]. 2005 Jul-Ago; 62(5): 256-260 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-11462005000400004&nrm=iso&tlng=pt 5. Kaplan FS, Shore EM, Glaser DL, Emerson S et al. Cuidados médicos de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva: consideraciones actuales del tratamiento. Clin Proc Intl Clin Consort FOP [internet]. 2003 Sep; 1(2): 1-81 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.oocities.org/pedrogs7/spantrtguidenovioxx.pdf 6. Forero JF, Vargas MC, Alarcón F. Fibrodisplasia Osificante Progresiva: reporte de caso. Rev Colomb Radiol [internet]. 2011; 22(1): 3113-6 [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.acronline.org/LinkClick.aspx?fileticket=eB84Dpar47g%3D&tabid=164 7. Shore EM, Kaplan F. Insights from a Rare Genetic Disorder of Extra-Skeletal Bone Formation: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Bone. 2008 Sep; 43(3): 427–433. 8. O’Neill GM, Olmedo J. Fibrodisplasia Osificante Progresiva “la mujer que se convirtió en madera”. Rev Méd Cient. 2008 Ene-Jun; 21(1): 37-42.
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Sitios Web (Fundaciones, Federaciones y Asociaciones) | 1. Fundación FOP [internet]. Argentina; c2005. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.fundacionfop.org.ar/ 2. International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association [internet]. Estados Unidos: IFOPA; c1988. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.ifopa.org/ 3. Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva [internet]. España; c2008. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.aefop.org/ 4. Federación Española de Enfermedades Raras [internet]. España; c2009. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=839 5. European Organisation for Rare Diseases [internet]. Europa: EURORDIS; c1997. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://archive.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=199 |
Videos | 1. Convegno FOP. Italia ONLUS [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=KMbP1wUOILA 2. Maria Luzia de Brito [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=8e6IEo4KWBQ 3. Fibrodysplasia.wmv [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=GksggHYAA7M&feature=related 4. FOP Reach Out [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=kK7c2abPo7c&feature=related 5. FOP Video [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=tE0UszgV2ko&feature=related 6. FOP Facts & Insights: FOP Gene Discovery [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=1cWck5hF0hQ&feature=related 7. Mystery Diagnosis - FOP Part 1 [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=xKRQunGivgU&feature=watch_response_rev 8. Mystery Diagnosis - FOP Part 2 [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=eVuPT1e8dak&feature=watch_response_rev 9. Mystery Diagnosis - FOP Part 3 [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=5XWzC-RvzvQ&feature=watch_response_rev 10. Mystery Diagnosis - FOP Part 4 [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=jbX9Ls1QIOo&feature=watch_response |
Otros sitios web | 1. Mahiques A. Osificación Heterotópica: Miositis Osificante [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.arturomahiques.com/osificacion_heterotopica.htm 2. Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Fibrodisplasia Osificante Progresiva [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.asemgalicia.com/biblioteca/enfermedades/fichas_a_z/14-02%20FIBRODISPLASIA.pdf 3. EcuRed. Fibrodisplasia Osificante Progresiva [internet]. [Consultado 2011 Oct 30]. Disponible en: http://www.ecured.cu/index.php/Fibrodisplasia_Osificante_Progresiva |
domingo, 30 de octubre de 2011
Entrada 9: Identificación de Fuentes de Información para apoyo al Proceso de Enseñanza Aprendizaje
domingo, 23 de octubre de 2011
Entrada 8: Evaluación de la literatura y sus resultados
| TEMA ELEGIDO: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) | |
| CRITERIOS DE EVALUACIÓN | |
| BIBLIOGRAFÍA (URL) 1 Coronel DL, Maldonado R, Carreño R, Gamboa JD. Miositis osificante progresiva con buena respuesta a tratamiento con esteroide intravenoso. Med Hosp Infant Mex [internet]. 2005 Jul-Ago; 62 (5): 256-260 [Consultado 2011 Oct 23]. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-11462005000400004&nrm=iso&tlng=pt | BIBLIOGRAFÍA (URL) 2 Ávila AC, Cisneros CB. Fibrodisplasia Osificante Progresiva: reporte de un caso y revisión de la bibliografía. Med Int Mex [internet]. 2009; 25(3): 245-247 [Consultado 2011 Oct 23]. Disponible en: http://www.nietoeditores.com.mx/download/med%20interna/may-jun2009/MI3_14.pdf |
| Validez La información encontrada en este artículo es lo suficientemente válida, pues hace una explicación bastante certera de lo que es la FOP o Miositis Osificante Progresiva (nombre con que se trabaja en el presente documento); aludiendo el carácter hereditario de la misma, y haciendo referencia de algunos de los signos y síntomas característicos. Dentro de los materiales y métodos, se expone el caso de dos pacientes cuyas manifestaciones fueron la microdactilia bilateral, clinodactilia, tumoraciones con posterior calificación, entre otras. En cuanto a Resultados se tiene que después del suministro de un tratamiento con metilprednisolona, se evidenció en ambos gran mejoría. Vale la pena anotar que en un principio fueron tratados con difosfonatos e isotretinoína, sin respuesta satisfactoria evidente. Finalmente, se concluye que es importante seguir tratando a tales pacientes con metilprednisolona, debido a su buena respuesta antiinflamatoria e inmunosupresora. | Validez El presente artículo tiene mucha validez, por cuanto, si bien se presenta como un documento de revisión, explica de manera concisa lo que es la FOP; además, hace mención de la primera vez en que se utilizó tal término, presenta estadísticas importantes que ayudan a comprender la magnitud de la enfermedad, así como la presencia de las características que permiten la identificación de la misma. Refiere el gen que actualmente se conoce como el causante de tal afectación “Activin tipo 1 o ACVR1”, el cual codifica el receptor de la Proteína Morfogenética Ósea. Se presenta además el caso de un paciente de 23 años, el cual en poco menos de dos meses, tras sufrir una caída cuando se desempeñaba como albañil, empieza a sufrir parestesias e incapacidad para la deambulación. |
| Pertinencia La investigación que refiere en el presente artículo es lo bastante oportuna y viable para todas aquellas personas que requieran conocer más acerca de la enfermedad, sea por instruirse en el tema, o porque presenten algunos rasgos característicos que hagan pensar que pudiera ser portador (a) o padeciente de tal patología. Es importante resaltar que se exponen dos casos, el primero el de una niña de 12 años, y el segundo el de una adolescente de 17, quienes desde hace varios años acuden a los servicios hospitalarios, en busca tratamientos que han ido evolucionando con el mejor entendimiento de la enfermedad; de esta forma, han notado ciertas mejorías para sus limitaciones. Por lo anterior, se hace primordial la documentación con escritos como éste, que siendo de muy buena procedencia, permiten la aproximación a novedosos métodos, que si bien no lograrán erradicar la FOP, por lo menos ayudarán a vivir con ella. | Pertinencia La información brindada por éste artículo refleja gran pertinencia, por cuanto, aún cuando expone el caso de un paciente, haciendo un análisis bastante arduo acerca de la fisiopatología de la enfermedad, refiriendo para ello la descripción del caso, la discusión frente al mismo y lo que se concluyó; expresa datos que comúnmente no son tomados en cuenta para la elaboración de este tipo de documentos, tales como: la incidencia de la enfermedad, el porcentaje de diagnósticos errados, las cifras que obedecen a ciertas manifestaciones u otras, Guy Patin como el primero en mencionar tal afectación, entre otros. Debido a ello, este escrito es perfecto si documentarse se trata, pues hace una aproximación bastante buena, concibiendo de manera concisa la enfermedad desde sus inicios. |
| Confiabilidad La información encontrada se evidencia como de alta confiabilidad, puesto que si bien fue escrita por los facultativos Diana Coronel, Rocío Maldonado, Roberto Carreño y José Domingo Gamboa, pertenecientes al Departamento de Medicina Interna y Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil de México Federico Gómez, quienes se evidencian como personas calificadas para escribir tal documento, se tiene en cuenta además que SciELO España (quien estuvo a cargo de la publicación en la red), es una biblioteca virtual formada por revistas científicas de ciencias de la salud, seleccionadas con los más altos criterios de calidad. La publicación se encuentra libre de errores gramaticales, ortográficos y tipográficos; y hacia el final del artículo se enumeran (con los respectivos links) claramente las fuentes de las que éstos se han servido. Por otro lado, un punto a favor, es que se refiere una dirección para correspondencia y de contacto en México, lo que da la oportunidad de solucionar posteriores inquietudes. Para el caso, el dominio es .org, lo que demuestra que SciELO España (Scientific Electronic Library Online), hace alusión a una organización sin ánimo de lucro. Otro valor agregado para dicho sitio de publicación, es el enlace que dispone en la parte superior (gadget), que sirviendo de hipervínculo hace énfasis en el carácter y propósito de la entidad patrocinadora (SciELO). Además, se notan protegidos todos los derechos de los autores. | Confiabilidad La información encontrada es confiable, aún cuando la publicación en la web tiene el agravante de haber sido a cargo de un dominio .com, que por ser de tipo comercial, puede reducir de cierto modo la confiabilidad. El artículo fue escrito por Ana Carina Ávila Saldivar (Médico interno de pregrado) y Bernardo Cisneros Cruz (Médico internista adscrito al servicio de medicina interna del Hospital General “La Villa”, Servicios de Salud del Gobierno del Distrito Federal), quienes se denotan como personas idóneas para escribir el presente artículo. Se refiere una dirección para correspondencia de esta forma: Dra. Ana Carina Avila Saldivar. Vicente Guerrero No 6, colonia Lomas de San Lorenzo, Iztapalapa, DF, México. Correo electrónico: ana_carina7@yahoo.com.mx, importante para posibles inquietudes. El artículo se encuentra libre de errores gramaticales, ortográficos y tipográficos, y finalizando presenta una detallada lista de referencias bibliográficas. |
| Relevancia La información es bastante relevante por cuanto direcciona tanto a profesionales de la salud como a pacientes en la fisiopatología de la enfermedad, posibles tratamientos, y más importante aún, los cuidados que se deben tener en el trato de personas con FOP, puesto que está científicamente demostrado que ante injurias traumáticas el mecanismo de acción avanza progresivamente hasta dejar a quienes la padecen totalmente inmóviles. De manera apreciable, el artículo posee unas imágenes que se relacionan muy bien con el tema, además cada una de ellas refiere una pequeña leyenda que permite entenderla mejor e ilustrar de modo más práctico. Es una página bastante académica, no hace uso de espacios publicitarios que en la mayoría de ocasiones sesgan la información. | Relevancia La información dispuesta posee gran relevancia, y está dirigida a toda clase de público, pues el único requisito, es querer informarse sobre esta rara enfermedad que desde 1692, viene desconcertando a un gran número de científicos y demás estudiosos en el tema. Se presentan algunas de las imágenes radiológicas practicadas al paciente anteriormente mencionado, con el fin de brindar buenas herramientas que permitan dilucidar las diferentes formas de manifestación de la enfermedad. La información está dispuesta de manera armónica, lo que la hace bastante agradable a la lectura; además, los contenidos presentados se citan correctamente. |
| Actualidad o vigencia, y referencias Fecha de recepción: 17– 06– 2004. Fecha de aprobación: 14– 07– 2005. Referencias 1. Cassidy JT, Petty RE. Juvenile dermatomyositis. En: Cassidy JT, Petty RE, editores. Textbook of pediatric rheumatology. 4th ed. Philadelphia: WB Saunders; 2001. p. 465– 504. [ Links ] 2. Cook WE, Rosen FS, Banker BQ. Dermatomyositis and focal scleroderma. Pediatr Clin North Am. 1963; 10:979. [ Links ] 3. Dua T, Kabra M, Kalra V. Myositis ossificans progressive. Indian Pediatr.2001; 38: 1305-9. [ Links ] 4. Smith R, Russell RG, Woods CG. Myositis ossificans progressive: clinical features of eight patients and their response to treatment. J Bone Joint Surg. 1976; 58B: 48– 53. [ Links ] 5. Hentzer B, Jacobsen HH, Asboe G. Fibrodysplasia ossificans progressive. Scand J Rheumatol. 1977; 6: 161– 7. [ Links ] 6. Bruni L, Giammaria P, Tozzi MC, Camparcola D, Scopinaro F, Imperato C. Fibrodysplasia ossificans progressive. An 11 year old boy treated with diphosphonate. Acta Pediatr Scand. 1990; 79: 994– 8. [ Links ] 7. Brantus JF, Meunier PJ. Effects of intravenous etidronate and oral corticosteroids in fibrodysplasia ossificans progressive. Clin Orthop. 1998; 346: 117– 20. [ Links ] 8. Yazici M, Etensel B, Gursoy MH, Aydogdu A, Erkus M. Non–traumatic myositis ossificans with an unusual location: case report. J Pediatr Surg. 2002; 37: 1621– 2. [ Links ] 9. Karapinar H, Yagdi S. A case of myositis ossificans as a complication of tetanus treated by surgical excision. Acta Orthop Belg. 2003; 69:285– 8. [ Links ] 10. Moratis JM, Gannon FH, Shore EM, Bilker W, Zasloff MA, Kaplan FS. Limb swelling in patients who have fibrodysplasia ossificans progressive. Clin Orthop Rel Res. 1997; 336: 247– 53. [ Links ] 11. Brandao L, Liphaus B, Almeida da Silva C. Fibrodysplasia ossificans progressive. Indian Pediatr. 2003; 40: 786– 8. [ Links ] 12. Blaszcyck M, Majewski S, Brzenzinska– Waislo L, Jablonska S. Fibrodysplasia ossificans progressive. Eur J Dermatol. 2003; 13:234– 7. [ Links ] 13. Palhares DB, Leme LM. A perspective on the control of myositis ossificans progressive.J Pediatr (Rio J). 2001; 77:431 – 4. [ Links ] 14. Jones G, Rocke DM. Multivariate survival analysis with doubly– censored data: application to the assessment of acute treatment for fibrodysplasia ossificans progressive. Stat Med. 2002; 21:2547– 62. [ Links ] 15. Hochberg MC, Chang RW, Dwosh I. The American College of Rheumatology 1991 revised criteria for the classification of global functional status in rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1992; 35:498. [ Links ] 16. Buttgereit F, Wehling M, Burmester G.A new hypothesis of modular glucocorticoid actions. Arthritis Rheum. 1998; 41: 761–7. [ Links ] 17. Buttgereit F, Brand MD, Müller M. Effects of methylprednisolone on the energy metabolism of quiescent and concanavalin– A– stimulated thymocytes of the rat. Bioscience Rep. 1993; 13:41– 52. [ Links ] 18. Andreae J, Tripmaches R, Weltrich R. Effect of glucocorticoid therapy on glucocorticoid receptors in children with autoimmune diseases. Pediatr Res. 2001; 49: 130– 5. [ Links ] | Actualidad o vigencia, y referencias Recibido: febrero, 2009. Aprobado: abril, 2009. Referencias
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